ვინ არის 21 წლის უსინათლო ბიჭი, რომელიც საოცარ მაკეტებს ქმნის

0

ჯანო ძირკვაძე 21 წლისაა. მას უიშვიათესი გენეტიკური დაავადება – ვოლფრამის სინდრომი აქვს. გარკვეულ ასაკში ამ სინდრომის მქონე პაციენტებს უვითარდებათ უშაქრო დიაბეტი, მხედველობის დაქვეითება, ნეიროსენსორული სიყრუე და სხვ.

ჯანო ექვსი წლიდან ქმნიდა მაკეტებს. უკვე სამი წელია მხედველობის სერიოზული პრობლემები შეექმნა და მხოლოდ სინათლის შუქს ხედავს. ამის მიუხედავად მაკეტების შექმნა არ შეუწყვეტია. თითოეულ დეტალს, მონაკვეთს ხელით შეიგრძნობს, ზომავს და ასე ქმნის საოცარ ნამუშევრებს.

– დავიბადე ასპინძის რაიონში, სოფელ რუსთავში. ამჟამად ქალაქ რუსთავში ვცხოვრობ მამიდასთან. 21 წლის ვარ. ახლახან დავამთავრე საქართველოს ბიზნეს–აკადემია, სადაც შევისწავლე საოფისე საქმეები. ექვსი წლის ვიყავი, როცა მაკეტების კეთება დავიწყე. სწორედ ამ ასაკში გამიჩნდა შაქრიანი დიაბეტი. შვიდი წლის შემდეგ ამას უშაქრო დიაბეტიც დაემატა. უკვე 15 წელია, რაც ორივე სახის დიაბეტი მაქვს. მხედველობაზე თავიდანვე მქონდა პრობლემა, ბოლო 3-4 წელია პრობლემები გართულდა და ახლა მხოლოდ სინათლის შუქს ვხედავ.

– ამის მიუხედავად აგრძელებთ მაკეტების შექმნას. არ გიჭირთ?

– არა. მაკეტები თაბახის და მუყაოს ქაღალდით იქმნება. ხელით ვიღებ ზომებს, ხელით შევიგრძნობ ფორმებს. მილიმეტრებში ვაკეთებ ყველა ნამუშევარს. ერთი სანტიმეტრიც რომ შემეშალოს, ნამუშევარი ფორმას კარგავს და ის ელფერი აღარ აქვს. შეცდომა მაშინვე შესამჩნევი ხდება. ამიტომ ყველაფერი მილიმეტრებში უნდა გამოვიანგარიშო. შემდეგ ყველა დეტალს ვაკეთებ ხელის შეგრძნებით.

– ფერებს როგორ არჩევთ?

– ფერების ყუთები მაქვს დანიშნული. ხელის შეხებით ვხვდები, რომელ ქილაში რა ფერია. ვიღებ და შემდეგ სურვილისებრ ვანაწილებ ნამუშევარზე.

– გახსოვთ თქვენი პირველი ნამუშევარი?

– ჩემი პირველი ნამუშევარი იყო სამების ტაძარი. დღესაც ვინახავ ამ ნამუშევარს. მის შესაქმნელად გამოვიყენე მუყაოს ქაღალდი, ქვიშა, გირჩი. ძალიან მომეწონა და იმ დღის შემდეგ აღარ გავჩერებულვარ. თავისუფალ დროს ყოველთვის მაკეტების შექმნას ვუთმობ.

– გამოფენებში იღებთ მონაწილეობას?

– დიაბეტის ცენტრში და საქართველოს ბიზნესის აკადემიაში მქონდა გამოფენა. ჯერჯერობით მხოლოდ ეს ორი გამოფენა მქონდა.

– ვოლფრამის სინდრომი გაქვთ, რაც იშვიათი დაავადება. როგორ უმკლავდებით და ძირითადად რა პრობლემებს აწყდებით ხოლმე საზოგადოებაში?

– ვოლფრამის სინდრომი იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა. დღეს საქართველოში დაახლოებით 19 ადამიანი ვართ ამ სინდრომით დაავადებული. ჯანმრთელობის პრობლემებზე აღარ ვისაუბრებ, იმ პრობლემაზე მოგიყვებით, რასაც დღეს ცხოვრებაში ვაწყდები. დაახლოებით ოთხი წელია ვცდილობ ეროვნული გამოცდების ჩაბარებას. ყოველ წელს თითო ქულა მაკლდება. გაუმართავი ხმოვანი პროგრამაა, რის გამოც ყოველ ჯერზე მაკლდება ქულა. წელსაც ვცადე ჩაბარება, მაგრამ წელსაც დამაკლდა. სულ ვთხოვ სამინისტროს, ვწერ განცხადებებს, რომ დამეხმარონ, მაგრამ არანაირი ხელშეწყობა და დახმარება არ ყოფილა. არადა ძალიან მინდა სწავლა.

www.2020news.ge

Leave A Reply

Your email address will not be published.